Quick Links
Resources
About MyMSTeam
Powered By
Con la revisión médica de
Artículo escrito por
No es algo en lo que queramos pensar, pero al recibir un diagnóstico de esclerosis múltiple (EM), casi todo el mundo se empieza a preguntar con preocupación: “¿Cuánto tiempo más viviré? ¿Cuál es mi esperanza de vida?”.
Las personas a menudo asocian las enfermedades crónicas (persistentes) con la muerte, así que no es de extrañar que si usted o alguien que conoce recibe un diagnóstico de EM se ponga a pensar en la mortalidad. Una miembro de MyMSTeam lo resumió así: “Tengo muchísimo miedo de que la EM acorte drásticamente mi vida”.
Entonces, ¿cuál es la esperanza de vida de las personas con EM? No hay una respuesta clara. La Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple (National Multiple Sclerosis Society, NMSS) estima que, en promedio, una persona con EM vive aproximadamente siete años menos que la población general. Un estudio en 30,000 personas con EM en los Estados Unidos concluyó que, en promedio, viven seis años menos que las personas que no tienen EM.
La EM en sí no es la causa de la muerte, ya que la EM no es mortal. Más bien, los síntomas causados por la evolución de la EM pueden conducir a otras enfermedades que a la larga son mortales. La neumonía, las infecciones y las caídas son causas de muerte comunes que se vinculan directamente a los síntomas de la EM.
“La EM no es una enfermedad mortal —dijo un miembro—. Sin embargo, puede dar lugar a otras enfermedades y problemas a consecuencia de cómo la EM afecta la vida. Si nos volvemos menos activos, podríamos correr el riesgo de afrontar problemas del corazón, o podríamos caernos debido a problemas de movilidad”.
Hay muchos factores que se asocian con un pronóstico de EM. Pueden ser, por ejemplo, el sexo, la edad en la que aparece la enfermedad, el nivel de recuperación desde la primera crisis, recaídas de EM y la implicación del sistema nervioso central (SNC). En general, las mujeres con EM tienen un mejor pronóstico que los hombres, al igual que las personas que son más jóvenes cuando comienza la EM. Los estadounidenses de raza negra son más propensos a tener una forma de esclerosis múltiple primaria progresiva. Las personas que se recuperan por completo de su primera crisis tienen un mejor pronóstico que aquellas que no se recuperan. Las recaídas infrecuentes de EM y menos afectación cerebelosa (relacionado con el cerebro) y del SNC también se asocian a un mejor pronóstico.
Los diferentes tipos de EM tienen pronósticos distintos. Las personas con esclerosis múltiple que recae y remite (EMRR) por lo general tienen un mejor pronóstico que aquellas con esclerosis múltiple primaria progresiva (EMPP) o esclerosis múltiple secundaria progresiva (EMSP). Dado que la EMRR permite una recuperación completa o parcial de los síntomas antes de una recaída, se vincula menos discapacidad con ella. La EMSP, que se presenta cuando una persona con un diagnóstico previo de EMRR tiene síntomas que empeoran, es una enfermedad que se manifiesta de manera más generalizada. La EMPP no sigue la pauta de recaída y recuperación, y con esta enfermedad se presentan más síntomas neurológicos, así que es la que se asocia con el peor pronóstico de todas. Una miembro confesó que se sintió culpable cuando un amigo con una forma de EM más progresiva falleció: “Me sentí culpable porque él tenía la EMPP, y yo no, y yo aún tenía una vida por delante”.
Un tipo infrecuente de EM se asocia con un pronóstico muy nefasto: la variante Marburg de la EM, que a veces se la denomina como EM fulminante. Esta enfermedad evoluciona incluso más rápido que la EMPP y puede causar la muerte dentro de unas cuantas semanas o meses.
La EM no es el único problema al que se enfrentan algunas personas. Otras afecciones y comorbilidades (dos o más enfermedades al mismo tiempo) pueden afectar el curso de la enfermedad.
En un estudio publicado en la revista Patient Related Outcome Measures se concluyó que las afecciones comórbidas más comunes de las personas con EM eran el colesterol alto, la hipertensión arterial, los trastornos gastrointestinales, la enfermedad tiroidea, la ansiedad, la depresión y la enfermedad pulmonar crónica. Casi un 30 por ciento de las personas con EM tenían ya sea colesterol alto o hipertensión arterial. Hasta un 20 por ciento presentaba un tipo de trastorno gastrointestinal. La enfermedad tiroidea estaba presente entre un 12 por ciento y un 17 por ciento, y la ansiedad, la depresión y la enfermedad pulmonar crónica estaba cada una presente entre un 7 por ciento y un 15 por ciento de las personas en las que se realizó el estudio. Todas las antedichas enfermedades se asocian con un descenso en la esperanza de vida (incluidas la depresión y la ansiedad).
Mientras más lenta sea la evolución de la EM, mejor será el pronóstico. La mejor forma de frenar la EM es tratándola. Los tratamientos de la EM se vinculan a un retraso en la evolución de los síntomas y a un mejor pronóstico en general.
Se pueden usar muchos fármacos para reducir las probabilidades de una recaída y la diseminación de los síntomas. La mayoría son medicamentos orales, inyecciones o infusiones intravenosas (que se introducen dentro de una vena). La mayoría de los medicamentos inyectados son tipos de interferón β. Este agente biológico ayuda a mantener equilibrados distintos agentes inflamatorios en el cerebro, lo que da lugar a una desmielinización (daño en la vaina de mielina que rodea los nervios) más lenta. Los medicamentos orales por lo general son agentes inmunológicos que inhiben selectivamente ciertas partes del sistema inmunitario que agravan los síntomas de la EM o conducen a ellos. Se podrían administrar inmunodepresores más generalizados en los casos de EM primaria o secundaria progresiva. Los fármacos intravenosos pueden pertenecer a ambas categorías. Las infusiones intravenosas suelen administrarse con menor frecuencia que los tratamientos orales o las inyecciones, puesto que podrían requerir una consulta con el médico para ser administradas.
Las recaídas se tratan de manera distinta a solo frenar el curso de la enfermedad. Se podrían recetar corticoides para reducir la inflamación en la zona afectada. Pueden administrarse de forma oral o como una solución intravenosa. Las inyecciones de hormona adrenocorticotrófica (Acthar Gel) también podrían recetarse si una persona no puede tolerar los corticoides intravenosos o no puede trasladarse a un hospital o centro médico para ponérselas.
La variante Marburg de la EM suele tratarse con corticoides. Aunque no tratan la enfermedad subyacente, los corticoides pueden disminuir la gravedad de los síntomas.
Las afecciones comórbidas por lo general se controlan independientemente de los tratamientos para la EM. Los cambios en la alimentación y cantidades moderadas de ejercicio son formas comunes de combatir el colesterol alto y la hipertensión arterial. Su médico debería hacerle pruebas periódicamente para determinar si hay indicios de depresión o ansiedad. Todas estas comorbilidades, así como la enfermedad tiroidea, también pueden controlarse con medicamentos.
Cuidar del bienestar emocional puede ser tan beneficioso como cuidar del bienestar físico, aunque de maneras distintas. La Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple recomienda que preste atención a su estado de ánimo, que pida apoyo a amigos y familiares y que se concentre en los aspectos positivos de su vida. Aunque parezca que no es fácil encontrar aspectos positivos cuando lidiamos con nuestros síntomas, siempre suele haber algo —nuestra mascota o una sonrisa agradable— que puede venirnos bien en este momento.
MyMSTeam es la red social para las personas con esclerosis múltiple y sus seres queridos. En MyMSTeam, más de 196,000 miembros se reúnen para hacer preguntas, dar consejos y compartir sus historias con otras personas que entienden lo que es llevar una vida con EM.
¿Le preocupa su pronóstico? ¿Tiene consejos para afrontar estos temores? Ayude a otros miembros publicando un comentario más abajo o empezando una conversación en MyMSTeam.
El médico Amit M. Shelat es miembro distinguido de la Academia Estadounidense de Neurología (American Academy of Neurology, AAN) y el Colegio de Médicos de los Estados Unidos (American College of Physicians, ACP). Reseña ofrecida por VeriMed Healthcare Network. Obtenga más información sobre él aquí.
Annie Keller se especializa en la redacción de textos sobre medicina, productos sanitarios y biotecnología. Obtenga más información sobre ella aquí.
