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Con la revisión médica del
Manuel Penton

Artículo escrito por
Alison Channon

Todos reaccionamos de manera distinta frente a información sobre nuestra salud. Después de enterarnos de que tenemos esclerosis múltiple (EM), es posible que nos sintamos estupefactos, asustados o incluso aliviados de haber recibido un diagnóstico que explica nuestros problemas de la vista, mareos u otros síntomas neurológicos. Independientemente de lo que experimentemos, no estamos solos. En MyMSTeam hay miles de personas más que han pasado por lo mismo.

No podemos tratar de entender todo sobre la EM inmediatamente, y no hay por qué. Dar pasos pequeños para ajustarnos a la nueva realidad puede fortalecernos en un momento de cambios drásticos. Según la American Psychological Association [Asociación Psicológica Estadounidense], algunas estrategias de superación proactivas como organizarnos y planificar para los cuidados de la EM pueden mejorar nuestra salud mental y bienestar emocional.

Es normal sentir que perdemos el control cuando nos acaban de dar la noticia de nuestro diagnóstico de EM. Es posible que varios folletos estén apilados sobre nuestra mesa de la cocina o nuestra mente esté repleta de preguntas que olvidamos justo cuando entramos en el consultorio del neurólogo. Podemos comenzar a controlar el caos con técnicas organizativas simples a fin de apartar un lugar para este nuevo aspecto de nuestra vida. A continuación presentamos nueve pasos que se pueden tener en cuenta a medida que empezamos nuestro camino con la esclerosis múltiple.

1. Ponga todo en un solo lugar

Guardar todos los resúmenes impresos de sus consultas médicas, los folletos sobre los cuidados de la EM y demás recursos en un lugar destinado a dicho fin puede establecer cierto orden y ayudarle a encontrar la información cuando la necesite. No se requiere de un sistema de archivado complejo: un cajón de la cocina, una carpeta vieja o simplemente una pila ordenada sobre la mesita de noche puede hacer que las cosas sean muy distintas. Además de ayudarle a mantener un registro de documentos importantes, existen pruebas de que combatir el desorden suele asociarse a mejores estados de ánimo.

2. Recuerde sus preguntas

Mantenga una lista de preguntas para su proveedor de atención médica en un cuaderno exclusivo o en su teléfono inteligente. Anote sus preguntas sobre síntomas de la EM, opciones de tratamiento y efectos secundarios tan pronto como las piense. Lleve la lista a sus citas para que pueda recordar qué preguntas hacer. Amén de que ya tendrá un lugar donde escribir las respuestas.

3. Gestione sus citas

Si ya depende de un calendario digital o planificador de papel para gestionar sus obligaciones laborales y familiares, siga utilizando este método para programar sus nuevas consultas médicas. Si nunca ha llevado un calendario, considere la posibilidad de usar lo que ya tenga en casa, como un bloc para la lista del supermercado o una hoja de papel con un imán en el refrigerador. También puede preguntar en su consultorio médico si ofrecen recordatorios por llamada telefónica o mensaje de texto para mantenerse al tanto de las citas.

4. Haga un seguimiento de sus medicamentos

Usar un pastillero tradicional es una excelente forma de llevar un control del esquema de administración de medicamentos orales. También puede usar un seguidor de medicamentos impreso en papel. Si le es conveniente usar un teléfono inteligente, descargue una aplicación para hacer un seguimiento de medicamentos y gestione su esquema de tratamiento.

5. Pida ayuda

Puede ser abrumador acercarse a alguien tras recibir un diagnóstico de EM, pero no hay necesidad de que encare el problema por su cuenta. El apoyo de seres queridos, familiares, su equipo de atención médica y otros pacientes de esclerosis múltiple es fundamental a medida que emprende un plan de tratamiento para la EM. Talvez deba olvidar algunas tareas y obligaciones mientras se adapta a la nueva situación. Plantéese cómo puede minimizar el estrés y el exceso de actividades en su vida diaria. ¿A quién puede acudir para que le ayude con sus deberes?

6. Explore comunidades de EM en línea

Es posible que no se sienta listo para hablar inmediatamente sobre su diagnóstico con sus seres queridos. Asimismo, quizá no se sienta cómodo sumándose a un grupo de apoyo presencial. No pasa nada. Conectar con otros miembros en MyMSTeam puede ser el primer paso para encontrar apoyo. Su comunidad en MyMSTeam puede darle ánimos continuamente cuando se sienta preocupado o abrumado por llevar una vida con EM. La comunidad también está a su disposición cuando quiera celebrar una victoria.

7. Forme su equipo de atención médica

Muchos hospitales y consultorios médicos ofrecen recursos que van más allá de sus citas neurológicas. Dichos recursos pueden ser servicios de consejería espiritual, clases de educación sanitaria, enlaces o defensores del paciente u orientadores de cuidados, grupos de apoyo en el lugar y remisiones a otros servicios y terapias. Consulte con su médico o proveedor de atención médica sobre las opciones de apoyo y tratamiento que estén a su disposición.

8. Acérquese a amigos y familiares

Compartir su diagnóstico de EM con amigos y familiares puede ser difícil. Quizá teman por su bienestar y se les dificulte reaccionar de una manera alentadora. Trate de recordar que todo el mundo hace todo lo posible por ser comprensivo con las noticias duras. Si puede, hágales saber a sus seres queridos cómo pueden apoyarle durante este periodo, ya sea repartiéndose la carga de quehaceres domésticos o escuchándole atentamente.

9. Conozca más sobre la esclerosis múltiple

Es posible que no supiera mucho sobre la EM antes de su diagnóstico, pero ahora tal vez quiera informarse más. Los recursos que se encuentran en MyMSTeam, así como los que ofrecen organizaciones sin fines de lucro como la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple, pueden ofrecer información actualizada sobre los tratamientos y el control de síntomas de la EM. Su proveedor de atención médica también puede ser una excelente fuente de información.

También es aconsejable que investigue por su cuenta. Recuerde que debe ser prudente con lo que lea en línea, especialmente si alguien ofrece una solución rápida o vende una cura. Comuníquese con su proveedor de atención médica si tiene preguntas sobre algo que haya leído.

Usted cuenta con apoyo

Al sumarse a MyMSTeam, la red social y la comunidad en línea para los pacientes de esclerosis múltiple, contará con un grupo de apoyo de más de 195,000 personas que saben lo que es tratar la EM.

Si le acaban de diagnosticar EM, ¿qué información está tratando de averiguar? Si es un paciente que ha tenido la EM durante mucho tiempo, ¿qué le hubiera gustado saber después de que le diagnosticaron la EM? Comparta sus opiniones en los comentarios a continuación o directamente en MyMSTeam.

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El Dr. Manuel Penton es revisor médico de MyHealthTeam. Obtenga más información sobre él aquí.

Alison Channon tiene casi diez años de experiencia en redactar escritos sobre enfermedades crónicas, salud mental y salud femenina. Obtenga más información sobre ella aquí.