Ciertos síntomas y sensaciones se pueden volver parte de la vida diaria para algunas personas con esclerosis múltiple (EM). En una encuesta del 2020 a más de mil personas con EM, más de la mitad refirió que sus síntomas neurológicos dificultaban llevar a cabo las actividades de la vida diaria.
Puede que algunos síntomas de la EM, como el cansancio, sean de esperarse, pero otras sensaciones, como descargas eléctricas u hormigueos, podrían parecer anómalas o sumamente raras. Incluso si ha tenido síntomas de EM durante muchos años, es posible que acabe preocupándose sobre qué podrían significar estos síntomas extraños.
Los síntomas de la EM pueden ser distintos de una persona a otra. Por ejemplo, en el estudio del 2020, más del 45 % de los participantes refirió haber sentido únicamente síntomas leves, mientras que el 55 % restante indicó que sus síntomas afectaban considerablemente sus actividades diarias.
Los profesionales médicos clasifican estos síntomas y sensaciones comunes de la EM como:
Aunque las personas con EM sienten los síntomas de manera diferente, las siguientes son algunas de las sensaciones extrañas que más a menudo describen los miembros de MyMSTeam.
Nuestros nervios desempeñan un papel importante en cómo experimentamos sensaciones como el dolor, la presión, el calor y el frío. A medida que los nervios del sistema nervioso central (SNC) se dañan más durante la evolución de la EM, se pueden derivar algunas sensaciones sensitivas extrañas.
“Tengo sensaciones de quemazón en los pies las 24 horas del día”, dijo una miembro de MyMSTeam. Otro miembro mencionó que sentía “sensaciones leves de calor y frío —tipo bálsamo Icy Hot— y un poco de entumecimiento”.
Otra miembro describió una “sensación de calor casi constante” en la parte inferior de la pierna derecha: “Se siente como si tuviera una plancha muy cerca de la pierna, o como el calor que produce la luz solar a través de una lupa, o como si un hierro candente estuviera justo al lado de la pierna”.
No todas las sensaciones relacionadas con la temperatura implican el calor: algunas personas describen oleadas de frío. “Desde octubre me han estado invadiendo unas sensaciones superfrías en distintos puntos de mi costado derecho”, indicó una miembro. “La sensación de frío es tan intensa que se siente como si quemara”.
Con daño neurológico, el entumecimiento y el cosquilleo son frecuentes y pueden ser algunos de los primeros síntomas de la EM en presentarse. Más de 29,000 miembros de MyMSTeam experimentan entumecimiento. Aquí compartimos lo que algunos miembros han descrito sobre las sensaciones de entumecimiento y hormigueo o pinchazos:
Rascarse suele aliviar una comezón, pero para las personas con EM a veces la comezón puede ser tan abrumadora que rascarse no ayuda para nada. Según lo describió una miembro de MyMSTeam: “Me pica como si tuviera bichos en todo el cuerpo”.
La EM puede causar comezón en cualquier parte, pero el tren superior parece ser un lugar frecuente entre los miembros de MyMSTeam. “Me pica cualquier parte del cuerpo al azar, pero principalmente el cuero cabelludo y el tórax”, comentó un miembro. “Siempre me pica la cabeza”, añadió otra. Y un tercer miembro señaló que la sensación le interrumpe hasta el sueño: “Siempre me pica la cabeza y la cara. Ahora me despierto, incluso, debido a esta comezón”.
Una de las sensaciones más extrañas que describen las personas con EM es la de insectos que se pasean por la piel. Algunos miembros de MyMSTeam experimentan esta sensación en el rostro. Una lo describió como una “sensación absurdamente fastidiosa producida por algo liviano, como un cabello o tal vez una hormiga que anda por la cara”.
Para otros miembros, la sensación les afecta el tronco y las extremidades. Un miembro lo describió como “sensaciones raras que van de arriba abajo por los brazos y las piernas, es decir, la sensación de algo que sube y baja”. Otra dijo que sentía “dolor lumbar y sensaciones extrañas, como insectos que suben por la piel”.
Las lesiones en el sistema nervioso pueden dar lugar a sensaciones de recibir descargas eléctricas. Miembros de MyMSTeam han ofrecido las siguientes descripciones sobre estas sensaciones:
Si esta sensación le ocurre cuando baja la cabeza, puede ser algo que se conoce como signo de Lhermitte, una afección que suele asociarse con la EM. Con el signo de Lhermitte, una sensación de descarga eléctrica se propaga desde la región posterior del cuello doblado hasta las extremidades. Una miembro de MyMSTeam la describió como “una suerte de ‘sofoco’: empieza en el cuello y se irradia hacia la espalda y los brazos”. Otra miembro dijo que el síntoma se siente como “tormentas eléctricas que se trasladan de la espalda a los brazos”.
Cuando se dañan los nervios del SNC, pueden producirse temblores (movimientos consistentes en oscilaciones rítmicas involuntarias e irrefrenables). Más de 9,000 miembros de MyMSTeam refieren sentir temblores. Una miembro que tiene este síntoma lo describió como si estuviera “vibrando y experimentando sensaciones tipo corriente eléctrica circulando”.
Otro miembro compartió su experiencia de lo que es llevar una vida con temblores constantes. “Todos los días me dan temblores internos que duran unas cuantas horas”, comentó. “Se siente como si todo el cuerpo estuviera temblando de nervios, como una pequeña corriente eléctrica”. Para otros miembros, los temblores pueden ir y venir. “Tengo temblores hereditarios, que empeoran a medida que el día avanza”, indicó otra.
Un puñado de enfermedades pueden causar calambres musculares y movimientos espasmódicos; sin embargo, debido al daño neurológico, estas sensaciones por lo general afectan a las personas con EM. Miembros de MyMSTeam han compartido sus experiencias con este síntoma:
Un tipo especial de calambre muscular que afecta los músculos del tórax y el tronco se ha ganado un apodo: el abrazo de la EM. Una miembro describió el abrazo como “una sensación de ceñimiento en todo el cuerpo, y de vez en cuando, incluso, abarca los brazos”. “A veces hasta me aprieta alrededor del pecho y me sofoca”, comentó otro.
La espasticidad se refiere a un incremento anormal del tono muscular, lo que puede dar lugar a rigidez o estiramiento. Más de 16,000 miembros de MyMSTeam declararon que han sentido la espasticidad, y una miembro describió el síntoma como “la sensación de estar envuelta en cinta adhesiva de 4 pulgadas de grosor”.
“Algunos días solo tengo rigidez y me cuesta doblar la pierna, y en otras ocasiones me tiembla la pierna cuando me acabo de levantar”, compartió otro miembro. Otra añadió que la espasticidad en las piernas es uno de sus peores síntomas. “Además de causar dolor de cabeza y cuello, me ha restringido la respiración y provocado problemas del habla”, agregó un tercer miembro.
Sensaciones musculares molestas, como la debilidad y el dolor, son síntomas comunes de la EM, y pueden empeorar las exacerbaciones que se asocian con la EM que recae y remite. “Es uno de esos días en los que siento que se acerca la tormenta de EM”, compartió una miembro de MyMSTeam. “Tengo las manos tan rígidas que me duele teclear. Las piernas no me responden y apenas puedo levantarme de la cama”.
Un miembro indicó que las sensaciones repentinas y dolorosas casi parecen picaduras de abeja: “Las siento en el abdomen, la espalda y a veces en las piernas”. Otros miembros especifican una debilidad que afecta todo el cuerpo. “Tenía las piernas tan débiles y sentía sensaciones extrañas, y se ha propagado a todas partes”, señaló una miembro.
Para ciertas personas con EM, la debilidad muscular derivada del daño neurológico también puede dar lugar a disfagia (dificultad para la deglución esofágica). “Esta disfagia me está volviendo loco. Puedo comer, pero me sigo atragantando. En la garganta se siente como si estuviera tragando una hoja de afeitar”, compartió un miembro. Otro miembro expresó una frustración similar: “Después de comer me es difícil hablar. Y otros días me es absolutamente difícil hablar”.
Aunque muchos de estos síntomas pueden parecer extraños o raros, a menudo se presentan como un síntoma de la EM o de una enfermedad concomitante (que acompaña a otra), o como un efecto secundario de medicamentos administrados para la EM.
La EM es una enfermedad autoinmunitaria en la que el sistema inmunitario falla, y esto daña la vaina de mielina que rodea y protege los nervios del SNC y las fibras nerviosas. Las regiones del SNC que han sido dañadas por la inflamación se conocen como lesiones, y los síntomas pueden variar según su ubicación.
Por ejemplo, las lesiones en la médula espinal suelen vincularse a cambios sensoriales o motores, tales como sensaciones de dolor más intensas o problemas con habilidades motoras. Las lesiones en el tronco encefálico y el cerebelo (regiones del cerebro) pueden afectar la cabeza, el rostro y la boca, y ocasionar síntomas como disfagia o visión borrosa.
Algunas personas con EM con frecuencia contraen ciertas enfermedades, como algunas que pueden afectar su pronóstico. Algunas enfermedades concomitantes de la EM son, por ejemplo:
Algunas de estas enfermedades pueden causar sensaciones extrañas similares a las que se presentan con la EM. Por ejemplo, la Organización Mundial de la Salud (OMS) informa que la hipertensión arterial puede provocar zumbidos en los oídos o temblores. Se sabe que la migraña también causa a veces la parestesia, con síntomas neurológicos como hormigueo o entumecimiento.
Los tratamientos de la EM —también conocidos como fármacos modificadores de la esclerosis múltiple— ayudan a desacelerar el curso de la enfermedad, de modo que las recaídas ocurran con menor frecuencia y sean menos graves. Sin embargo, según la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple, algunos de estos tratamientos también conllevan efectos secundarios que incluyen las sensaciones extrañas, tales como:
Aunque las sensaciones extrañas podrían no ser un motivo de preocupación, es posible que para ciertas personas con EM sean un indicio de que están a punto de recaer. En la encuesta de Esclerosis Múltiple en los Estados Unidos del 2017 se publicó que el hormigueo, la debilidad muscular y los calambres, y el dolor se encuentran entre los síntomas más comunes de una recidiva de EM.
Si nota algún síntoma nuevo o que empeora, es importante que se comunique con su médico o neurólogo. Estos profesionales médicos pueden contribuir a determinar cuál es la causa y recetar medicamentos que le ayuden a controlar estos síntomas.
Aunque no existe una cura para la EM, se pueden tomar ciertas medidas en casa para aliviar algunos de los síntomas molestos. Miembros de MyMSTeam han ofrecido sus consejos para controlar síntomas diarios:
¿Le han diagnosticado recientemente EM? Lea Le acaban de diagnosticar EM, ¿y ahora qué? Nueve pasos iniciales para descubrir algunas ideas sobre cómo superarlo y mantenerse organizado.
MyMSTeam es la red social para las personas con EM y sus seres queridos. En MyMSTeam, más de 196,000 miembros se reúnen para hacer preguntas, dar consejos y compartir sus historias con otras personas que entienden lo que es llevar una vida con EM.
¿Tiene usted EM? ¿Ha experimentado sensaciones extrañas como hormigueo o comezón? Comparta su experiencia en los comentarios a continuación, o bien comience una conversación publicándola en su página de Activities [Actividades].
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